“幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。”相信很多血液病患者家属与我们一样，对列夫·托尔斯泰这句话感触颇深。在十年求医路上，我们跌跌撞撞，希望之光一次次燃起，又一次次黯淡，反复击打着我们日益脆弱的神经与信念。
幸运的是，医院赵艳丽主任及其带领的团队，经过专业有效的治疗，孩子终于摆脱病魔，逐步康复，我们的家庭也渐渐回到正轨。
来势汹汹的病魔年的五一，是我们一家永远忘不了的日子。天刚蒙蒙亮，九岁的儿子突发鼻衄（鼻出血），出血不止……我和妻子把孩子紧医院，经过一系列检查化验，孩子被诊断为血小板减少性紫癜。医生为孩子输注了血小板，连续两次进行丙球冲击，但孩子的血小板仍然快速消耗，即使反复输注，仍然入不敷出。医院下了病危通知，以前只在电视剧里看过的桥段就这样实实在在地发生在我们身上。经过十多天大剂量的激素治疗，孩子的脸已经胖得认不出来，但血小板低、鼻子反复出血的问题始终不见好转。医院治疗，但医生说这种病他们可以治疗，不予转诊。后来，我们才知道，如此“自信”的医生从一开始就误诊了。6月2日，我带孩医院。经过骨髓像检查和骨髓活检，孩子被诊断再生障碍性贫血。当时我们对这个病毫无概念，然而从医生凝重的神情里，我隐约感觉到这好像不是补补血那么简单。从那时起，我们这个并不富裕的家庭就踏上了漫漫求医之路。八年往返津门路经过多方打听，我们来到位于天津医院。就是从那时起，我们与天津这个沿海大都市结缘，也是从那时起，我们开始体味异地求医路上的种种艰辛。在等待骨髓活检的过程中，儿子出现严重感染，高烧不退，血小板降到了个位数，不得不住进急诊病房。国产药不行，就用进口药；输一次血不行，就输两次、三次……好不容易控制住了感染，孩子转到了普通病房。又经过一系列检查化验，专家的诊断结果出来了，仍然是再障，而且前边还加上了“重型”两个字。经过一段时间的住院治疗，孩子的病情渐渐稳定，我们就遵照医生给出的服药方案，开始了院外服药治疗。治疗方案起初是有效的。出院之后，儿子的血小板虽然处于较低水平，但不再持续下降，不用反复输血了。这一状况让我们欣喜不已，对后续治疗充满了信心。接下来就是定期的复查与调药。此后的几年里，每隔三五个月，我们都要带儿子去天津复查，每次都要做骨髓穿刺，抽好多管血，每次都要提着大大的编织袋，从医院里带回几个月的口服药。虽然每次都要在“哐当哐当”的绿皮火车（那时还没有高铁）上颠簸十多个小时，但看着每次的复查结果逐步好转，血常规指标进入正常，我们感觉曙光就在眼前，为了孩子，无论怎样的辛劳和艰难都值得。可是，从年3月开始，儿子的血象逐步下降。对此，我们又陷入了惶恐之中，不过我们还是坚持不懈地治疗，期待并坚信老天会再次开眼。然而事不遂人，虽然复查仍在持续，药量不断增加，却没能扭转孩子血象持续下降的势头。在往返天津复查的八年里，医院求医问诊。我的背包里一直装着体温计、止血药、退烧药以及两个厚厚的塑料皮本子，一个本子完整地记录着孩子每次治疗的过程、情况、骨髓像分析结果以及用药方案；另一个本子则用表格标记着孩子患病以来的所有化验结果。那两个本子是我的宝贝，为防止丢失，我在每个本子的扉页上都写着：“这是一个血液病人的重要资料，如有捡到者，请联系……”元的门诊号据说中医也能治疗再障，而且中西医结合效果更好。为此，在为孩子治疗的过程中，特别是西药治疗出现反复后，我们用遍各种补血偏方，并且到周边地市以及山东、北京等地求访中医，医院坐诊的、祖传秘方的、媒体宣传的、病友介绍的……年6月，我们慕名去到位于北京的医院，找一个据说国内治疗血液病最有名、最权威的中医专家。我还是从一个“号贩子”手里以元的价格买到一个门诊号。专家几乎没说话，直接提笔开方，当我再问及相关问题时，专家已经不给沟通的机会了。即便如此，我们仍如虔诚的教徒一般，将专家的药方视为“救命奇方”，多次抓药煎服，但一年多过去了，仍然没有什么效果。肝脏占位风波在中西医结合治疗过程中，孩子的病情不见好转，且每况愈下。于是我带孩医院，医生推荐医院。医院抽血化验，注射着价格昂贵的升板针、升红针。而每次主任查房时，挂床的患者都像是接受首长检阅一样，列队站立，等待主任短短几秒钟的察看。前期检查断断续续进行了二十多天，后来主任说我家孩子查出肝占位，先处理肝脏上的问题吧。我们提出请本院肝胆科会诊或者转科治疗，他们说不行，就这样，我们花了5万元检查费后就不医院。出院前的那个夜晚，医院走廊里，望着这个灯火璀璨、车水马龙的城市，特别地无助与凄凉。这次离开天津，我们立即安医院。经过一番检查化验后，医生给孩子做了肝脏部分切除，孩子腹部20多厘米的刀口疤痕至今清晰可辨。手术后，需要化验病理以明确性质，然而我们一次次地交着会诊费，一次次焦急地等待结果，可每次会诊都没有明确的结果，都是建议上级会诊、省外会诊。最后当我被告医院再次会诊时，我站在漫天飞舞的雪花中，感觉真是太难了。病理诊断最终也没有一个明确的结果。后来，我们找了省医院，接受系统治疗。在一年左右的时间里，每天就是化验、输液、输血、吃药，但是孩子的病情仍旧没能好转，造血功能日益下降，期间还出现了眼底出血、肺出血等情况。当输血成为常态虽然药物治疗仍在持续，但从年开始，孩子造血功能逐步衰竭，进入了依赖输血的状态。从每月一次，到半月一次，再到每周一次，输血间隔越来越短，频率越来越高。毕竟输血只是应急之策，为了防止输血过多导致体内产生抗体，我们总是等到血小板、红细胞很低的时候才去输血，为的是尽可能拉长输血间隔。在此过程中，鼻出血、牙龈出血几乎成为日常，而且不分白天夜晚，为此家里常备了镊子、棉球、云南白药等，应对随时可能出现的出血状况。由于血小板保质期短，库存有限，每次都需要预约。而每次等待血小板的时候，也是令人十分焦灼的，一天、两天，当血小板计数降到0时，我们就如同走在钢丝上，无比揪心和忐忑，因为一旦内脏或颅内出血，将是十分危险的。一两年的时间里，医院的常客。因为每一次输完血离开的时候，我们心里很清楚，医生也很清楚，几天后我们还会再来的。粗略算下来，在造血干细胞移植之前，孩子输血的直接费用已经超过10万元。孩子患病，让我深切地体会到了无偿献血的意义，因为血液是不可替代的“药品”，不能生产，只能捐献。目前临床用血全部来源于爱心人士无偿捐献，作为患病家属，我们更应该在献血这件事上挺身而出。特别是在临床用血持续紧张的情况下，家属多献一袋血，病人就可能早一分钟用上血。于是在孩子发病之初，我就加入了无偿献血的队伍，在家乡、省城、北京、燕郊，只要献血间隔够了，我会立即就地献血。即使孩子已不再需要输血了，但献血于我而言已经成为习惯——为了那些躺在病榻上急需输血的患者。几年来，我已经无偿献血多次，捐献全血毫升、血小板个治疗量，连续两次获得全国无偿献血奉献奖“金奖”。医院排仓的日子年，我们决定进行造血干细胞移植。3月12日，是植树节，也是儿子的生日。我们去医院，医生了解孩子的病史后，给我们登记排仓。此后我们就盼星星盼月亮一般，等待医生的召唤。医院有了消息，我满怀信心地赶到北京，见到主治医生，当我拿出孩子的肝肾功能结果时，医生说“吃药把肾都吃坏了，还移植啥呢？”我提出把药停了看看再说，能给机会就给个机会吧，医生勉强同意了。又过了一段时间，我拿着孩子的化验结果去了，医生终于同意让我们等待排仓。于是我就隔三岔五跑去北京，只为每周看一次门诊，与医生唠上几句。后来医生给安排查体了，我对医生说了孩子肝部曾经手术的事情，医生立即说停止查体，先弄清楚肝占位性质。就这样，我们不得不回到肝脏问题上，开始新一轮求医问诊。就这样，我们像一个皮球一样，被踢来踢去，一两个月时间又匆匆过去了。期间，孩子出现肛周脓肿，医院做了手术。在道培获得重生一次次碰壁之后，我们来到了位于河北医院。之所以没有从医院，医院存在偏见和顾虑，医院才是最好的，是最可信赖的。然医院后，才发现这里不但移植技术成熟，成功病例很多。此前经历的艰难与委屈、遇到的傲慢与冷漠，在这里根本不存在。年7月8日，医院，虽然我们没有来得及挂号，但骨髓移植科九病区赵艳丽主任还是热情接待了我们。了解病史后，赵主任和安彦彦大夫立即安排我们排仓，同时启动骨髓库非亲缘供者检索，并且让我们加了